Nagyon nem mindegy, hogyan értesül egy szülő gyermeke állapotáról. Az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia ezért új állásfoglalást adott ki, amelyben arra biztatja az orvosokat, hogy használjanak pozitívabb, életigenlőbb kommunikációt azoknál a családoknál, ahol Down-szindrómával diagnosztizálnak egy még meg nem született kisbabát. Életmentő lehet ugyanis, ha a szakember nem negatívan beszél a gyermekről.
Nem mindegy, milyen nyelvezetet használ az az orvos, aki a diagnózist felállítja – hívta fel a figyelmet az amerikai Down-szindróma Diagnózis Hálózat (DSDN), amely eredetileg azért jött létre, hogy támogatást és gyakorlati segítséget nyújtson azoknak a szülőknek, akiknek gyermekénél ezt a kórképet állapítják meg, akár születés előtt, akár szülés után. A szervezet 2014 óta segíti nem csupán a szülőket, de az orvosokat is, hogy naprakész információt adjanak a kisbaba kezelését, életkilátásait illetően, és hogy a családot megfelelő, támogató szakemberekhez irányítsák.
A DSDN kampányának köszönhető az is, hogy most az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia is felismerte annak jelentőségét, milyen szavakat használnak az orvosok a diagnózis felállításakor – számolt be róla a Liveaction.org. Sajnálatos módon ugyanis
a szakemberek nem minden esetben fogalmaznak megfelelően ebben a kritikus és törékeny helyzetben, egészen hátborzongató történeteket osztottak meg a szülők arról, hogyan kezelték meg nem született gyermeküket a diagnoszták.
Az egyik édesanya például arról beszélt, hogy a vizsgálat során a gyermeket csupán tárgyként nevezte meg az orvos, és következetesen az „az” kifejezést használta rá. Egy másik szülő pedig arról számolt be, hogy az életkilátásokat ecsetelve a doktor azt találta mondani, hogy a gyermek egy „zöldség” lesz, azaz csupán vegetálni fog megszületése után. Másnak még a 37. terhességi héten is felajánlották az abortusz lehetőségét.
Egy felmérés szerint ebben a helyzetben a nők mindössze 11 százaléka számolt be pozitív attitűdről a prenatális diagnózis felállításakor, míg egy másik felmérés szerint az orvosok 13 százaléka egyenesen beismerte, hogy szándékosan túlhangsúlyozta a Down-szindróma negatív aspektusait, hogy a szülők az abortuszt válasszák. Ugyan vannak olyan szakemberek, akik szerencsére megfelelő empátiával és emberséggel kezelik ezeket a helyzeteket, ám most fontos mérföldkő az is, hogy hivatalos állásfoglalás és elvárás született ezzel kapcsolatban.
„Amikor az orvos információt közöl a családdal a Down-szindrómáról, először gratuláljon a szülőknek a kisbabához” – írta az egészen konkrét iránymutatást az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia.
Arra is felszólítja az orvosokat, hogy nevezzék néven a kicsit, és adjanak naprakész, pontos információkat magáról a genetikai rendellenességről, valamint ajánljanak olyan támogató csoportokat és egyéb forrásokat, amelyek segíthetik a családot egy Down-szindrómás kisgyermek érkezésekor.
hirdetésAzért is fontos, hogy ez az iránymutatás megszületett, mert világunkban egyre nagyobb probléma a Down-szindrómás és egyéb rendellenességgel rendelkező magzatok diszkriminációja. Dániában a Down-szindrómával diagnosztizált babák 95 százalékát abortálják, míg Izlandon a pozitív teszt után a kicsik közel 100 százalékát nem vállalják a szülők. Az arány Franciaországban sem túl fényes: ott – 2015-ös adatok szerint – 77 százalék nem érte meg a születését, míg az Egyesült Királyságban a gyermekek 90 százalékát, az Egyesült Államokban pedig 67–90 százalékát vetették el.
Megdöbbentő számú Down-szindrómás csecsemőt abortálnak – figyelmeztette Izlandot az ENSZ
Álpozitív prenatális tesztek miatt veszti életét számos egészséges kisbaba
