SMA
- Családháló
November 1-től elérhető Magyarországon az ingyenes, újszülött-kori SMA szűrés!
Magyarországon is elérhetővé válik november 1-jétől a veleszületett gerincvelői izomsorvadás (SMA) újszülött-kori szűrése – jelentette be videóüzenetben Dr. Mikos Borbála,…
- Családháló
Emmi: Megkezdődhet az újszülöttkori SMA-szűrés programja
A tárca közleményében azt írta, az SMA az egyik leggyakoribb gyermekkori neurodegeneratív betegség. Sok esetben a betegséget nem ismerik fel…
- (H)arctér
Otthon lábadozhat tovább a két és fél éves SMA-s Anna
Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén ott kapott SMA-kezelést – jelentette be…
- Családháló
Magyarország első a világon a génterápiás kezelések állami finanszírozásában
Elérhetővé vált az álom Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere még áprilisban jelentette be, hogy a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK)…
- Családháló
Lilike kapta meg elsőként az állami támogatást a 700 milliós Zolgensma-kezelésre
„Sikerült! Végre! Nincsenek rá szavak, hogy leírjam, milyen hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt! Akár támogatással, akár csak egy megosztással,…
- Családháló
SMA-s gyermekek: számukra minden apró lépés egy csoda
– Magyarországon évente tizenkét–tizenöt SMA-s gyermek születik. Hányan élnek jelenleg az országban ezzel a betegséggel? Ez világviszonylatban kevésnek vagy soknak…
- Családháló
Óriási fejlemény: Lehetővé válik a Zolgensma génterápiás gyógyszer állami támogatása
Az új megállapodás értelmében a gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez. A rendkívül drága,…