Lilike kapta meg elsőként az állami támogatást a 700 milliós Zolgensma-kezelésre
„Sikerült! Végre! Nincsenek rá szavak, hogy leírjam, milyen hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt! Akár támogatással, akár csak egy megosztással, vagy azzal, hogy munkájával elősegítette az állami támogatással kapcsolatos folyamatokat!” – közölte a fantasztikus hírt a gyermek családja.
Lilike szülei külön kiemelték, hogy mennyire hálásak Tállai András országgyűlési képviselőnek, aki rengeteg segített az ügyünkben.
A NEAK nemrég kulcsfontosságú megállapodást kötött az SMA-ban szenvedő magyar betegek gyógykezelésével kapcsolatban: áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
Az új megállapodás értelmében tehát a gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben, állami támogatással juthatnak hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez. A rendkívül drága, 700 millió forintos készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.
A csöpp Lilike egy évvel ezelőtt, május 4-én született és 5 hónapos korában derült ki, hogy a legsúlyosabb, 1-es típusú SMA-betegségben szenved. A család közösségi gyűjtést szervezett a világ legdrágább gyógyszerének megvásárlására.
„Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre. Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni” – álmodozott a család a kislány közösségi oldalán.
Úgy néz ki az álom, valósággá vált!
Forrás: Lilike SMA1 Facebook oldal
Óriási fejlemény: Lehetővé válik a Zolgensma génterápiás gyógyszer állami támogatása
A kiemelt kép forrása: Lilike SMA1 Facebook-oldala
