Legfontosabb a szülői elfogadás – egy látássérült gyermek lehetőségei a korai fejlesztéstől az egyetemig

Az orvostudomány fejlődésének hála egyre több koraszülött babát tudnak megmenteni az orvosok, ám ezzel együtt azok száma is nő, akik kisebb vagy nagyobb mértékű látáskárosodást szenvednek. A halmozottan sérült gyermekek száma növekszik. Míg 15-20 évvel ezelőtt egy inkubátorban fekvő kisbaba sajnos nagy eséllyel elveszítette a látását, addig ma, szintén az orvostudomány fejlődésének köszönhetően, komoly sansz van rá, hogy megakadályozható legyen a régen oly gyakori retinaleválás. Abban, hogy ezek a gyermekek is teljes életet tudjanak élni, nagyon nagy szerepe van a felismerésnek és a korai fejlesztésnek, valamint annak, hogy minden kicsi a számára megfelelő kezelést és törődést kapja meg a korai, legszenzitívebb években.

Varjú Eszterrel arról beszélgettünk, hogyan fejleszthetőek ezek a gyermekek, illetve milyen utat járnak be szüleik és gyógypedagógusaik segítségével – születésüktől egészen a felnőtté válásig.

Az biztos, hogy minél hamarabb fény derül a problémára, annál több a lehetőség a fejlesztésre – magyarázza a szakértő, akitől azt is megtudjuk, hogy sokszor a szülők veszik észre, hogy a kisbabájuk nem reagál, esetleg elfordítja az arcát, ha beszélnek hozzá, vagy nem ismeri fel bizonyos távolságról az arcokat. Néha az tűnik fel, hogy a baba nem „úgy” nyúl a tárgyak után, vagy nem a megszokott módon játszik. Ilyenkor nagy szerep jut a szülőkkel közvetlenül kapcsolatban álló segítőknek: a gyerekorvos és a védőnő komolyan kell vegyék ezeket a jeleket, illetve az észrevételek nyomán a megfelelő szakemberhez kell irányítaniuk a szülőket.

Ha a szülő eljut gyermekével egy Korai Fejlesztő Központba (látássérült gyermekek esetén ez kifejezetten az FPSZ Látásvizsgáló, Gyógypedagógiai Tanácsadó, Korai Fejlesztő, Oktató és Gondozó Tagintézménye), ott komplex segítséget kaphatnak, amely az első, szenzitív években különösen fontos – hívja fel rá a figyelmet Varjú Eszter, hozzátéve, hogy ilyenkor a funkcionális látás (ahogyan a gyermek tájékozódni tud az általa szubjektíven észlelt külvilágban) is fejleszthető, magyarul meg tudja tanulni használni a sérülésből visszamaradt látását, ami a környezete megismerésében, és ezáltal gyakorlatilag mindenben befolyásolja majd. Persze sok múlik azon, hogy milyen mértékű látásvesztésről van szó – ennek megfelelően kell később azt is eldönteni, hogy a gyermek speciális óvodába (majd iskolába) vagy integrált oktatásba kerüljön. Akárhogyan is döntenek a későbbiekben, nagyon fontos, hogy az érintettek mindenhol megfelelő, személyre szabott szakmai fejlesztést, látásnevelést kapjanak egy erre szakosodott gyógypedagógustól. Egy vakon született gyermek ugyanis nem tudja vizuálisan megtanulni azokat a dolgokat, amiket mi, látók ilyen módon lestünk el a szüleinktől – legyen szó gesztusokról vagy akár játékról.

Azt sem szabad figyelmen kívül hagyni, hogy van-e a kicsinek egyéb, társuló fogyatékossága (értelmi, mozgásbeli, tanulást akadályozó, autisztikus intellektuális képességzavar, mozgássérülés, autizmus), mert ezek nem egyszerűen összeadódnak, hanem halmozódva egy teljesen új helyzetet alkotnak, amely komplex fejlesztést tesz szükségessé – figyelmeztet a gyógypedagógus, aki szerint ilyenkor az is előfordulhat, hogy nem a látássérülés a központi probléma. Részben ettől is függ az, hogy egy gyermek integrált vagy kifejezetten látássérültek számára fenntartott intézménybe kerüljön. Vannak kicsik, akik jól használják a látásukat és könnyen be tudnak illeszkedni, míg mások rosszul érzik magukat egy teljesen átlagos 20-25 fős csoportban. Az sem mindegy, hogy meg tudják-e kapni az adott közösségben a számukra szükséges fejlesztéseket, hiszen itt nem csupán a látás, hanem egyéb képességek fejlesztésére is szükség lehet.

Van olyan gyermek, akinek ráadásul nem csupán heti 1-2-3 foglalkozásra van szüksége, vagy éppen könnyebben boldogul egy 5-6-10 fős csoportban. Az a szerencsés, ha a szakemberek által javasolt úttal a szülő is egyetért, hiszen ha megkapja a gyermek a neki leginkább passzoló fejlesztést, valósággal felszabadul, ami szintén hozzájárul a jó eredmények eléréséhez. Ehhez fontos, hogy reálisan lássuk a gyermek képességeit, a tanulási, alkalmazkodó képességét, s ne csupán a látássérülés mértékét nézzük. Különösen fontos ez később, iskolás korban, hiszen akkor már teljesíteni is kell, és egy nem megfelelően kiválasztott intézményben előfordulhat, hogy túl nagy nyomás nehezedik a gyerekre, s ha nem tud jól teljesíteni, akkor az egy mindennapos kudarcélményt jelenthet a számára.

Ha az integrált oktatás mellett döntenek, akkor fontos, hogy olyan pedagógus szárnyai alá kerüljön a látássérült kisgyermek, aki elfogadja a képességeit, s nem kezeli őt másként, mint társait, sem pozitív, sem negatív irányban. A befogadó közösség felkészítésére is hangsúlyt kell fektetni: beszélni a szülőkkel és a gyerekekkel arról, hogy a sérült társuk ugyanolyan értékes ember, esetleg játékosan megismertetni őket azzal, hogy mit jelent ilyen nehézséggel élni (pl. eljátszani, milyen bekötött szemmel végigmenni a folyosón, vagy megenni egy banánt). Az, hogy végül hova kerül egy gyermek, sok tényezőn múlik. Szempont lehet, hogy a gyermek megkapja a szükséges fejlesztéseket, amit sokszor csak utazó gyógypedagógusok tudnak biztosítani – ez a helyzet például vidéken, ahol megyei, helyi szinten nem mindig van elérhető segítség.

Az, hogy egy gyermeknek mennyire van szüksége a szegregált oktatás kínálta burokra, személyiségfüggő, mint ahogyan az is, ki hogyan tanul a rendelkezésre álló technikai eszközök segítségével. Van, aki a Braille-írásra alkalmas írógéppel, míg mások laptoppal jegyzetelnek órán, bár ez utóbbi a technika térnyerésével egyre népszerűbb, ráadásul kevésbé zajos és nehéz, mint a kifejezetten vakok számára kifejlesztett írógép. Varjú Eszter ugyanakkor úgy véli, minden látássérült gyermek számára nagyon fontos, hogy megismerje ezt az írásmódot – és ha már elsajátította, legyen lehetősége gyakorolni is, hiszen ennek ugyanolyan fontos képességfejlesztő hatása van, mint a látóknál az írásnak. A vakok Braille-írásának elsajátítását egyébként már óvodás korban kiválóan elő lehet készíteni, hogy azok a gyermekek, akik képesek lesznek azt elsajátítani, az iskolában már könnyedén megtehessék. 

Arra a kérdésünkre, mennyi plusz időt vesz igénybe egy látó gyermekhez képest ezeknek az előkészítő fejlesztéseknek a kijárása, az a választ kapjuk, hogy nem veszítenek éveket az óvodában ezek a gyerekek sem, és ha megtanulják az alapvető készségeket, akkor ugyanolyan gyorsan tudnak írni és olvasni, mint látó társaik, hiszen itt is minden a kognitív képességeken múlik. 

De nemcsak a gyógypedagógusokon múlik a siker, hanem a családon is. Egy beteg gyerek érkezése sokszor olyan terhet helyez a szülőkre, amelynek kezelését hosszabb ideig tanulni kell. Varjú Eszter szerint a szülők feltétel nélküli, pozitív elfogadása a legtöbb, amit gyermeküknek ebben az esetben adhatnak, ez pedig hosszú távon nemcsak a kicsire, hanem rájuk is hatást gyakorol, s így az egész családot gyógyítja. Természetesen a lelki egyensúly megteremtése a legnehezebb, hiszen ilyenkor a szülő komoly gyászfolyamaton megy keresztül, és a család mint dinamikus rendszer felborul (ahogy az egyébként – bizonyos mértékben – még egy egészséges gyermek érkezésekor is történni szokott).

Elemi kérdés például, hogy a szülő a gyermek gondozása mellett vissza tudjon menni dolgozni, hogy a társadalom felé is hasznosnak érezhesse magát, ami segíti a lelki egyensúly kialakítását, s ezáltal jót tesz a gyermeknek is. Halmozottan sérült kicsi esetében ez nehezebben megvalósítható, hiszen az ő kezelése más formában történik, ápolási díj esetén s csak 4 órát töltenek intézményben, így a szülőre is nagyobb teher hárul. Ilyenkor a rendszerrel együtt kell a mindenki számára megfelelő keret kialakítására törekedni, hogy a szülők ki tudják használni külső és belső erőforrásaikat. Egyáltalán nem szégyen, sőt nagyon hasznos lehet pszichológusi segítség igénybevétele, vagy csatlakozás egy erre szakosodott szülői segítő csoporthoz.

A gyógypedagógustól végezetül azt is megtudjuk, hogy vannak olyan látássérüléssel született gyerekek, akik ma már önállóan élnek, egyetemet végeztek, családot is alapítottak. Ugyanakkor nagyon fontos leszögezni, hogy bármilyen mértékű látásvesztéssel vagy más sérüléssel együtt is lehetséges teljes életet élni: valaki talán nem tud egyedül boldogulni – de támogatott lakhatással vagy egy lakóotthonban megtalálhatja a boldogságot, mert dolgozik, közösségben lehet, pénzt keres, hasznosnak érzi magát, és még a szabadidejét is értékesen tölti. Ez pedig sikertörténet.